“La síndrome de Down sempre ha format part de la condició humana, existeix en totes les regions del món i habitualment té efectes variables en els estils d’aprenentatge, les característiques físiques o la salut.
L’accés adequat a l’atenció de la salut, als programes d’intervenció primerenca i a l’ensenyança inclusiva, així com la investigació adequada, són vitals pel creixement i el desenvolupament de la persona.
El desembre del 2011, l’Assemblea General va designar el 21 de març Dia Mundial de la Síndrome de Down. Amb aquesta celebració, la ONU volia generar una major consciència pública sobre la qüestió i recordar la dignitat inherent, la vàlua…”
Nacions Unides – Dia Mundial de la Síndrome de Down, 21 de març
Miriam Triay / Ciutadella – El passat divendres, idò, es commemorava la diversitat, la integració i la tolerància. Es recordava que la síndrome de Down forma part de la nostra societat, i que els qui tenen aquesta condició humana han de poder conviure amb harmonia entre noltros. Un recordatori que en l’àmbit menorquí, porten a terme, els 365 dies a l’any, des de l’Associació Síndrome de Down Menorca. Una entitat social creada fa trenta anys, per aconseguir que la societat menorquina fos conscient d’aquesta patologia, per recolzar-se entre els diferents afectats i famílies, per fer pinya, i per poder aconseguir molt més, units.
És per tot açò, per la labor que desenvolupa des de la seva fundació, l’any 1995, que el passat 14 de març, des dels Premis El Iris els atorgarem un dels dos guardons destinats a entitats socials i cooperació. Aquesta setmana hem pogut conversar amb Maria Vidal, presidenta de l’associació.
Com vau rebre el Premi El Iris a Entitas Socials i Cooperació?
El vam rebre amb molta alegria, perquè és una manera més de donar-nos visibilitat, de poder aconseguir que la societat ens tengui en compte i reflexioni. De fet, el passat 21 de març, vam fer una trobada entre els membres de l’associació, per poder commemorar el Dia Mundial de la Síndrome de Down, i el premi presidia la taula. Tothom el tocava, tothom el volia, i a tothom li agradava. Va ser una grata sorpresa.
Els membres que l’anàrem a cercar dia 14 de març érem una petita representació, érem els qui estàvem més a prop, però realment hi ha molts més joves amb síndrome de Down a Menorca. I com dic, premis com aquest, actes públics així, fan que se’ls reconegui.
Com definiria l’associació?
Down Menorca va néixer un 17 de març del 1995, ara fa trenta anys. Quan alguns pares de fillets amb síndrome de Down es reuniren dalt el Toro, per compartir experiències. Aquest dia s’adonaren que des de la unió tot era més senzill, i decidiren crear l’associació. En aquell moment tots eren fillets petits, no hi havia cap persona adulta. Ara ja tenen, molts d’ells, més de trenta anys.
De fet, actualment, hi ha pocs membres, poca renovació, ja que cada vegada neixen menys fillets amb aquesta síndrome. El més petit té 2 anys, però és que el que va abans, en té ja 12. Hi ha molta diferència. Arribarà que l’associació desapareixerà. Ara, de moment, és una entitat composta per joves.
I noltros l’únic que cercam des de l’associació és que els nostres fills siguin com els altres. I tractats com a tal. Que estiguin inclosos dins la societat. Al final, tenen més trets iguals als altres joves de la societat, que diferents.
Per açò organitzam diferents cursos, sortides i trobades, que els serveixin per poder ser independents, per poder desenvolupar-se dins la societat amb les màximes facilitats. Que puguin fer la seva vida, també, enfora de noltros. Que no depenguin de la nostra mà d’ajuda.
Llavors, quin diria que és l’objectiu de Down Menorca?
L’associació va néixer per ajudar-nos i recolzar-nos entre nosaltres. Abans no hi havia res a Menorca, així. De fet, vam rebre molta ajuda d’altres associacions de Mallorca, que ens duen experts i professionals per xerrar del tema. I açò és el que hem mantingut. Aquest interès pel coneixement, alhora que volem que la integració sigui total. L’any passat, per exemple, van venir dues neuròlogues de Barcelona i van tractar el tema de l’Alzheimer, que és molt típic en ells. Açò ens ajuda a preparar-nos i a entendre molt més.
A més, cada dilluns, enguany, tots els membres marxen a Alaior, on fan un curs d’autogestors. On, i com el mateix nom indica, aprenen a autogesitonar-se sols. A fer coses tan senzilles, però molt importants, com anar a comprar, o agafar el bus.
Moltes vegades els adults caiem en l’error de sobreprotegir-los, i fer-los tot. Quan ells són més que capaços. Encara que funcionin a un altre ritme, més lent, arriben allà mateix. I els hem de donar l’oportunitat de demostrar-ho.
Després de tres dècades en funcionament, quines diferències notau, sobretot, pel que fa a la societat menorquina?
Jo diria que l’evolució que hi ha hagut aquests trenta anys és molt positiva. Però encara hi queda molta feina a fer i molt de camí a recórrer.
Ara n’hi ha uns quants d’ells que fan feina, perquè hi ha hagut empresaris que els han ofert aquesta oportunitat. Encara són pocs els qui treballen, et diria que al voltant del 10% només; i capaços ho són tots, però no tothom està preparat o disposat a oferir-ho. De tota manera, el fet que alguns sí, ja demostra molt. Fa trenta anys era impensable que les persones amb aquesta síndrome poguessin trobar feina. Actualment, hi ha gent al càtering de la Fundació per a Discapacitats de Menorca, o a Jaume Mascaró. Així com a col·legis on ajuden amb el menjador, o a bugaderies.
I pel que fa a les ajudes ofertes per part de les administracions, per exemple, notau diferència?
Com a entitat rebem subvencions cada any. A més que formam part de les 13 entitats que conformen la Fundació de Discapacitats de Menorca, i açò ens ajuda molt.
Ara bé, com a famílies, consider que no. Evidentment, s’està molt millor que abans amb molts aspectes. Però com deia, encara falta molt per fer. Perquè de moment, seguim sent els pares els que ens hem de moure per aconseguir-los oportunitats, com les laborals. Ho hem de demanar, ho hem d’anar a cercar, i hem d’insistir.
Com definiríeu la vostra funció actual, des de Down Menorca?
Ara mateix, des de la Fundació de Discapacitats de Menorca, els acullen, ajuden i acompanyen fins als 21 anys. Oferint-los tallers, cursos i diverses activitats. Per tant, la funció nostra, de Down Menorca, és fer el mateix paper amb ells, a partir dels 21. En aquest sentit, idò, podem dir que estan atesos en tot moment. Sigui per una entitat o l’altra. La idea és acompanyar-los en tot moment. Perquè puguin aprendre sols, a desenvolupar-se pel seu compte, i que després, ho puguin fer.
A més, de donar-nos a conèixer a la societat. De fer diferents activitats i actes que puguin mostrar-nos. Que ajudin a integrar-nos en la societat. Sense la societat no podem viure. I ells n’han de poder formar part, per força…
