El Consell Insular de Menorca i la Fundació per a Persones amb Discapacitat organitzen els dies 19 i 20 de febrer una nova edició de les Jornades de Malalties Minoritàries i Discapacitat, un espai consolidat de trobada, reflexió i sensibilització que des de l’any 2012 dona veu a les persones i famílies afectades per aquests diagnòstics poc freqüents.
Amb el lema “Aquí i ara, canviem el present”, el programa d’enguany posa el focus en l’acompanyament, la comunicació i la mirada comunitària, i incorpora testimonis i ponències d’alt valor humà i científic. Les sessions tindran lloc al Saló de Plens del Consell Insular de Menorca i comptaran amb interpretació en llengua de signes.
La consellera de Benestar Social del Consell Insular de Menorca, Carmen Reynés, ha subratllat durant la roda de premsa que “les persones amb malalties minoritàries moltes vegades es troben amb discriminació, desigualtat i aïllament. Resulta indispensable que se’n ralli. És fonamental que hi hagi informació i comunicació, perquè se’n derivi consciència social, conèixer experiències que ens permetin comprendre i conviure millor amb la malaltia i amb la discapacitat i també fer-los saber, de paraula i amb fets, que estan ben acompanyats”. Reynés ha remarcat la importància de continuar generant espais de visibilització i suport que reforcin la cohesió comunitària.
Un programa centrat en les persones i en la força de la comunitat
El contingut del programa, a càrrec de Cristina Fernández, directora tècnica de la Fundació, ha contextualitzat la realitat de les malalties poc freqüents i ha posat en valor la tasca conjunta entre les persones usuàries, famílies, entitats i institucions.
La inauguració, dijous 19 a les 9 h, anirà a càrrec del president del Consell Insular de Menorca, Adolfo Vilafranca, del director gerent de l’Àrea de Salut de Menorca, Bernardo Pax, i de la consellera de Benestar Social, Carmen Reynés.
Entre els continguts destacats de la jornada de dijous:
– El paper de les infermeres gestores de casos comunitàries, a càrrec de les professionals Mireia Garcia, Maria Florit i Pili Borràs.
– El treball interdisciplinari i la vivència de les famílies, amb Alba Palliser (responsable del SEDIAP) i Emely Weller.
– ELA: el repte d’adaptar-nos i viure plenament, amb el científic i activista David Riaño, investigador del CSIC i persona amb ELA, que compartirà la seva experiència vital i la seva aposta per una ciència ciutadana més inclusiva.
– A les 18 h, projecció del documental “7 llacs, 7 vides”, que relata el viatge de Riaño per Europa de l’Est.
Divendres 20, el programa continuarà amb:
– “La comunicació de les males notícies: reflexions, pautes i habilitats”, a càrrec de la psicòloga sanitària Belén Calafell, especialista en processos de pèrdua i dol.
– Testimoni de Silvia Pérez, infermera i persona amb Síndrome de Marfan, que compartirà la seva experiència i la importància del suport comunitari.
– Pausa activa “Cuidem-nos”, dinamitzada per l’equip de fisioterapeutes de la Fundació.
– “Medicina personalitzada en les Malalties Minoritàries: el gen SUCLG1”, amb el doctor José Antonio Sánchez Alcázar, catedràtic de Biologia Cel·lular de la Universitat Pablo de Olavide, i la intervenció de Juli Gusano Aparicio, pare d’en Quim.
Un compromís que creix any rere any
Les Jornades de Malalties Minoritàries i Discapacitat s’han convertit en un referent a Menorca, un espai on professionals, famílies i ciutadania comparteixen coneixement, experiències i eines per avançar cap a una societat més inclusiva. La Fundació recorda que acompanyar vol dir ser-hi, escoltar amb sensibilitat i reconèixer la realitat de cada persona.
INSCRIPCIONS:
971.36.36.77 – comunicacio@fundaciodiscap.org
